Colectivos, particulares y empresas están colaborando, con distintas acciones, en la recaudación de fondos que promueve a la Asociación Española de GRINpatias, enfermedad que sufre la menciana de 21 meses Greta.
Doña Mencía se ha inundado de arco iris en las últimas semanas. Distintos colectivos, personas a título particular, empresas e incluso el Ayuntamiento, se han volcado con una importante causa solidaria cuya protagonista es la pequeña Greta. Esta joven menciana tiene actualmente 21 meses de edad, aunque ya con solo 2 meses de vida fue diagnosticada de espasmos infantiles (Síndrome de West), lo que le produce cierto deterioro cognitivo y psicomotor. Su madre, Blanca Carrillo, ha confirmado en Onda Mencía Radio, que desde bebé tuvieron que llevarla en reiteradas ocasiones al Hospital Infanta Margarita de Cabra, donde tras realizarle distintas pruebas, confirmaron que sufría una mutación en el gen GRIN. Las GRINpatías engloban al conjunto de enfermedades causadas por estas mutaciones, las cuales afectan a los neuroreceptores NMDA, fundamentales para la memoria y el aprendizaje.
Ante tal noticia, los padres de Greta iniciaron una búsqueda de información que les llevó a la Asociación Española de GRINpatías, un colectivo que engloba a 46 familias españolas, con niños y niñas de distintas edades. El presidente de la asociación, Andrés Domínguez, ha explicado en la 107.6 FM, que hace tres años eran solo tres las familias integradas en el colectivo. “De esta enfermedad se empiezan a tener datos en 2010,” indica. Esta asociación realiza una importante labor de apoyo a las familias, visibiliza estas patologías y destina los recursos que consigue a la financiación de proyectos de investigación. Su objetivo más inmediato es recaudar fondos para la creación de una escala de valoración para todos los niños y niñas con GRINpatías. “Gracias porque desde nuestra asociación nos hemos quedado anonadados con toda la ayuda recibida de Doña Mencía,” expresaba Andrés Domínguez.
La oleada de solidaridad comenzó en nuestro pueblo cuando Blanca Carrillo informó de la enfermedad de su hija y de la existencia de esta asociación, a través de sus redes sociales, facilitando la web de la entidad por si alguien quería realizar alguna donación. La respuesta fue inmediata. Muchos vecinos empatizaron con Greta y su familia y se mostraron dispuestos a actuar. Se organizaron como voluntarias vendiendo distintos artículos, montando stand, colaborando con barras solidarias, los establecimientos colocaron huchas en sus tiendas e incluso distintas asociaciones y cofradías sumaron su ayuda a la causa. “Queremos agradecer, porque el pueblo se ha volcado. Es muy bonito. No imaginábamos todo esto. Cómo estaba la plaza el otro día, tantos voluntarios trabajando por Greta y por los demás niños GRIN, asociaciones, empresas… solo podemos dar las gracias,” comentaba emocionada la mamá de Greta. La pequeña recibe actualmente tratamiento para los espasmos y acude periódicamente a Atención Temprana.
Mientras tanto, las familias afectadas mantienen la esperanza gracias a la ciencia. Investigadores como Xavier Altafaj centran sus esfuerzos en proyectos relacionados con las GRINpatías, y aunque tal y como él mismo explicaba sufren “un déficit de financiación brutal“, no cesan en su empeño por avanzar en proyectos que redunden en una mejora de la calidad de vida de niños y niñas como Greta. Altafaj señalaba que desde 2015 trabajan, en colaboración con el hospital San Juan de Dios de Barcelona, para tratar de encontrar nuevos tratamientos que permitan corregir estos déficit de comunicación entre neuronas, aunque desde algunos años antes estudian los neuroreceptores NMDA. Hasta el momento, han contactado con este grupo de investigación unas 170 familias europeas, 70 de ellas españolas.
Desde la Asociación Española de GRINpatías reivindican por su parte, protocolos efectivos que faciliten un diagnóstico precoz, con cribados genéticos exhaustivos, pues “los meses sin diagnóstico son muy complicados a nivel familiar“. Solicitan también la creación de una red que conecte a neuropediatras con grupos de investigación y mejoras en los servicios de Atención Temprana de todo el país. “Las familias se gastan una cantidad indecente en pagar las terapias que necesitan sus hijos. Esto es así y se desconoce a nivel de calle,” denunciaba Andrés Domínguez.
